Umbau für Emma

09.10.2022

Die Umbaumaßnahmen im Haus des schwerkranken Mädchens aus Wendlingen sind nahezu abgeschlossen. Der Krankheitsverlauf lässt jedoch fast alle Glücksgefühle über die Neuerungen im Keim ersticken. Die Spendenaktion läuft weiter, denn der Familie tut jeder einzelne Euro gut. 

WENDLINGEN. (red) - Wer der fünfjährigen Emma Kiehlmann mit ihrem herzerweichenden Lächeln begegnet, denkt vermutlich nicht im Geringsten daran, dass das Mädchen an einem bislang unheilbaren und sehr seltenen Gendefekt - dem Labrune-Syndrom - erkrankt ist. Ihre Mama, Andrea Kiehlmann, bestätigt zwar, dass es Emma derzeit gut gehe, doch das jüngste MRT-Bild habe andere Tatsachen ans Licht gebracht. "Die Krankheit schreitet fort", erklärt Andrea Kiehlmann traurig und präzisiert, "der Gendefekt lässt durch eine weiße zerstörerische Maße das Gehirn immer kleiner werden."

Durch den Verlust im Gehirn gehen immer mehr Fähigkeiten verloren und die Kraft schwindet merklich. "Emma kann 100 bis 200 Meter laufen, dann sacken ihr einfach die Beine weg", beschreibt Andrea Kiehlmann die Symptome. Es fehle aber auch in der Motorik der kleinen Hände. "Manchmal verkrampfen die Finger und Emma kann nichts mehr festhalten." Es sei jedoch kein Tag wie der andere. Manchmal gehe alles gut und dann gäbe es Tage, wo gar nichts möglich ist, beobachtet Andrea Kiehlmann. "Die Frustrationsgrenze liegt bei Emma sehr hoch, wenn sie feststellt, dass bestimmte Dinge nicht mehr wie früher klappen." Zurzeit besucht Emma den Kindergarten für Körperbehinderte in Nürtingen. "Sie wird zuhause abgeholt und auch wieder nach Hause gebracht", lobt Andrea Kiehlmann die Betreuung. Emma hat zu den beiden Familienhunden eine intensive Beziehung. "Die jüngere Hündin merkt es sofort, wenn es Emma schlecht geht und holt uns dann bellend." Für Emmas Eltern, Andrea und Mark, ist die Situation alles andere als leicht. Andrea Kiehlmann fasst die Gefühle in Worte: "Als Eltern müssen wir funktionieren und stark sein für Emma. Wir müssen damit leben, auch wenn wir es wohl nie verstehen werden." Eine Heilung des Gendefekts ist derzeit nicht in Sicht, obwohl die Wissenschaft das Labrune-Syndrom seit längerer Zeit erforscht. "Wir müssen den Tatsachen ins Gesicht sehen. Bis erste Resultate vorhanden sind, ist es wohl für Emma zu spät", sagt Andrea Kiehlmann. Aus diesem Grund sei es wichtig und verständlicherweise die Lebensaufgabe der Familie, die Zeit, die Emma noch bleibt, so schön und normal wie möglich zu gestalten.

Mit einem Spendenaufruf baten deshalb Andrea und Mark Kiehlmann im Mai dieses Jahres um finanzielle Unterstützung, damit im Wohnhaus der Familie einige Umbaumaßnahmen ermöglicht werden konnten. Die Solidarität war groß und während der letzten fünf Monate gingen knapp 41.000 Euro an  Spendengelder ein. "Wir sind von der Hilfsbereitschaft überwältigt und auch dass der DRK Kreisverband Nürtingen-Kirchheim die Abwicklung von Firmenspenden übernommen hat", freut sich Andrea Kiehlmann. Um sämtliche Arbeiten im Haus zu finanzieren, reicht die Summe allerdings bei Weitem nicht. "Wir finanzieren über 50 Prozent aus der eigenen Tasche. Jeder gespendete Euro bringt uns dabei Erleichterung", stellt Andrea Kiehlmann fest.

Immerhin konnte der Aufzug, ein sogenannter Homelift, Mitte August eingebaut und in Betrieb genommen werden. "Dieser verbindet Emmas Zimmer im Obergeschoss mit dem Esszimmer im Erdgeschoss", erklärt Andrea Kiehlmann. Die Fünfjährige kann den Aufzug in ihrem Rollstuhl selbst bedienen und damit jederzeit am Familienleben teilnehmen. Auch das Bad wurde für Emma umgebaut. "Die Kameraden der Wendlinger Feuerwehr und der DLRG unterstützen meinen Mann Mark großartig bei den Abrissarbeiten", erinnert sich Andrea Kiehlmann dankbar. Handwerker verpassten dem Bad einen neuen Estrich und neue Fliesen, alles wurde verbreitert. Am Umbau waren überwiegend regionale Handwerksbetriebe beteiligt: Lutz GmbH, Nürtingen; LKT Haustechnik, Wendlingen; Fliesenleger Riehle GmbH, Nürtingen; ASAL GmbH, Wendlingen und Emmas Homelift Aufzug wurde von Lifton GmbH, Köln geliefert und montiert.

"Jetzt kann Emma mit dem Rollstuhl direkt zur Dusche, zur Toilette und zum Waschbecken fahren", erklärt sie erleichtert. Beim Durchgang vom Wohnzimmer zum Garten wurde im Zuge der Umbauarbeiten die große und schwer zu öffnende Schiebetüre durch eine Flügeltüre ersetzt. Mit Hilfe einer Rampe kann Emma nun auch auf die Terrasse. "Auch hier unterstützten uns viele Angehörige der Hilfsorganisationen." Die Arbeiten sind in den letzten Zügen. "Jeden Tag ist überall im Haus eine Staubschicht. Jeder Reinigungsversuch scheint zwecklos", stellt Andrea Kiehlmann resigniert fest. Lächelnd fügt sie hinzu: "Für Emma gibt es nichts Positiveres als sich im Haus frei bewegen zu können." Das sei nicht zuletzt auch der Verdienst der verschiedenen Gewerke, die im Haus tätig waren. Die Spendenaktion läuft indes weiter, wie Andrea Kiehlmann betont: "Die Umbaukosten übersteigen die Spendensumme massiv, da tut jeder Euro gut." Firmen, die für Emma spenden möchten, können sich zwecks Abwicklung weiterhin an den DRK Kreisverband Nürtingen-Kirchheim wenden. Wer privat spenden möchte, bekommt über die E-Mail-Adresse Emma-Spende@gmx.de oder findet im Internet auf der Spendenseite www.betterplace.me/umbau-fuer-emma weitere Informationen.